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Cas particulier: les Témoins de Jéhovah

La médecine transfusionnelle doit beaucoup aux Témoins de Jéhovah et à leur refus de recevoir du sang. Leur intransigeance a remis en question le bien-fondé des indications à l’administration de globules rouges et a contraint à explorer de nouvelles pistes pour la prise en charge du malade anémique. Il est donc logique de discuter ici l’attitude actuelle vis-à-vis de ce groupe de patients particuliers. Ce chapitre est basé sur la Directive du CHUV établie par l’auteur en 2001 et sur un article publié en 2006 [tj2] ; il se fonde sur la législation en vigueur en Suisse.

 

Croyances religieuses

Groupement fondé dans les années 1870 en Pennsylvanie (USA), les Témoins de Jéhovah s’attachent à une lecture rigoureuse de la Bible. Cette parole est l’autorité absolue; elle est prioritaire sur toutes les règles humaines. Le respect littéral de la parole biblique les a entraînés à affirmer que la transfusion est l’équivalent de l’ingestion alimentaire de sang, qui est formellement interdite puisque l’âme, source de vie, est dans le sang et que Dieu en revendique la propriété absolue. D’autre part, le refus du sang est un ciment identitaire très fort au sein de la communauté [tj7]. L’aspect déroutant de cette attitude réside dans l’amalgame d’une demande de soins correspondant aux prestations techniques offertes au XXIème siècle et de croyances fondées sur des notions que l’on avait il y a trois millénaires.

Les Témoins de Jéhovah refusent catégoriquement les éléments suivants (tj9):

  • Transfusions allogéniques de sang entier et de concentrés érythrocytaires ou leucocytaires ;
  • Transfusions de plaquettes ;
  • Administration de plasma frais congelé ;
  • Prédonation de sang autologue, parce que la continuité entre le sang et le patient est interrompue.

Un certain nombre de techniques sont laissées au libre arbitre de l’individu mais sont généralement acceptées par les Témoins de Jéhovah, à la condition qu’il n’y ait aucune interruption du circuit entre le malade et son propre sang retransfusé :

  • Circulation extra-corporelle (CEC) ;
  • Récupération sanguine (Cell-saver®) ;
  • Hémodilution normovolémique peropératoire ;
  • Perfusions d’albumine ;
  • Composés du sang qu’ils considèrent comme «mineurs»: fibrinogène, facteurs de coagulation isolés et immunoglobulines humaines.

Ce qui importe en l’occurrence est l’assurance que le sang fasse toujours partie de l’organisme, même par le biais d’une extension artificielle du système circulatoire comme la CEC. Une tubulure remplie de solution physiologique connectée en permanence entre le malade et la poche de prélèvement ou le réservoir de récupération remplit parfaitement cette condition. Les facteurs de coagulation et l’EPO obtenus par génie génétique sont acceptés puisqu’ils ne sont pas d’origine humaine.

 

Aspects éthiques et juridiques

On ne saurait obliger quiconque à se soumettre à un geste médical ou chirurgical qu’il juge en conscience immoral. Les décisions d’un patient peuvent paraître déraisonnables du point de vue médical, mais elles ne le sont pas dans l’échelle des valeurs du sujet concerné. Comme le respect du principe d’autonomie du patient prévaut sur celui de la préservation de la vie dans les situations où l’individu est capable de discernement et correctement informé, le médecin se doit de respecter les options religieuses de ses patients. Une discussion confidentielle entre le médecin et le malade, en-dehors de l’influence de la famille ou des coréligionnaires, doit permettre d’éclairer tous les risques liés à un acte médical ; ce dialogue est d’autant plus important que l’attitude de chaque Témoin de Jéhovah peut varier sur des points particuliers. Au terme de cet entretien, le patient et le(s) médecin(s) concerné(s) signent un document qui engage les deux parties à respecter le refus de transfusion et à utiliser tous les traitements alternatifs à la transfusion allogénique.

Le refus d’un élément thérapeutique ne délie nullement le médecin de sa responsabilité quant aux autres possibilités de soin; son devoir d’assistance reste entier à cet égard. Même s’il travaille en équipe, tels l’anesthésiste et le chirurgien, chaque praticien garde entière sa propre responsabilité. Tout médecin peut refuser de prendre en charge un patient qui fixe des limites à sa liberté de prescription, pour autant qu’il n’en résulte aucun dommage et que la vie du malade ne soit pas mise en danger par ce refus.

 

Situations particulières

En cas d’urgence, l’anesthésiste ou le médecin-réanimateur sont tenus de prendre en charge un patient dont la vie est menacée et de se conformer à ses vues, pour autant qu’elles aient été expressément formulées par écrit sous forme de décharge actuelle ou prévisionnelle (directives anticipées) [tj3]. Si les directives avancées sont suffisamment claires, elles doivent être admises comme l’expression valable de la volonté du malade. Par contre, lorsque le doute sur la validité du refus de transfusion est fondé, la décision doit pencher en faveur de la préservation de la vie: le médecin se doit en premier lieu de soigner le traumatisme ou la maladie, tant que la preuve d’une opinion opposée du patient n’est pas formellement démontrée.

Cependant, l’option de transfuser ne peut être prise qu’après avoir épuisé toutes les solutions de remplacement, et dans le cas où la situation clinique entraîne clairement et rapidement le décès en l’absence de transfusions [tj4]. Toute décision allant à l’encontre des désirs formulés ou supposés du patient doit être prise conjointement par deux médecins aînés de l’institution; auparavant, ils doivent veiller à en faire part au malade et aux proches, et à obtenir l’aval de la Justice. Cet appel au Juge n’aura lieu qu’après avoir épuisé toutes les autres mesures de conciliation. Trois situations sont envisageables.

  • Le malade est conscient et peut formuler adéquatement sa volonté de ne pas être transfusé; tout doit être entrepris pour soigner le malade dans les limites imposées par le respect de son autonomie; en cas d’hémorragie incontrôlable, l’équipe soignante doit accepter le décès du malade.
  • Le malade n’est pas en état de décider, mais est porteur d’une décharge prévisionnelle récente (moins de deux ans), dûment signée devant témoin, mentionnant son refus de transfusions; la situation est superposable à la précédente.
  • Si la situation peut laisser un doute fondé sur la décision réelle du malade face à la mort par hémorragie, ou si l’évidence suggère que le patient pourrait avoir changé d’avis depuis le moment de sa décision, le médecin se doit de préserver la vie avant tout, et de transfuser en cas d’extrême nécessité. Il en est de même en cas d’urgence vitale immédiate, où la temporisation jusqu’à l’obtention du consentement des proches et du Juge n’est pas possible.

En pédiatrie, la relation thérapeutique s’inscrit dans un espace à trois dimensions: médecin, enfant et parents. Juridiquement, l’autorité parentale doit être exercée pour protéger l’enfant dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, mais elle n’a nullement le droit de vie ou de mort sur lui. Elle ne peut en aucun cas le sacrifier en martyr à une cause qui n’est pas la sienne. Trois cas de figure sont possibles.

  • L’enfant a moins de 12 ans et n’a pas la capacité de décider pour lui-même, mais ses parents s’opposent à la transfusion alors que les médecins la jugent impérative pour sauver sa vie; en l’absence de consensus avec la famille, il en sera référé au Juge pour que l’enfant soit placé sous curatelle pour la durée nécessaire au traitement transfusionnel et sur ce seul point.
  • L’enfant est âgé de 12 à 18 ans, et possède la capacité de discernement, considérée comme la capacité de manifester clairement sa volonté de manière autonome et de mesurer la conséquence de ses décisions. En cas de désaccord avec les parents, c’est l’opinion de l’enfant qui prime; il est capital d’avoir une discussion avec l’enfant en l’absence de ses parents pour apprécier son autonomie de jugement.
  • Si la situation est urgente, la transfusion doit être immédiate pour sauver la vie de l’enfant, quel que soit son âge; le principe de préservation de la vie prime sur les autres considérations; les parents en sont avertis et la demande est faite au Juge après coup si le délai ne permet pas une prise de contact avant l’intervention.

Lorsqu’il a été envisagé de transfuser en cas de nécessité, il va sans dire que les médecins doivent rester extrêmement restrictifs sur l’indication à la transfusion allogénique ; celle-ci ne doit intervenir qu’en dernier recours, lorsque ont été épuisées toutes les autres alternatives au maintien de la volémie et au transport d’oxygène. Dans toutes ces situations, le contact et la discussion avec les proches sont essentiels.

 

Discussion éthique

L’aptitude à se représenter le monde de l’Autre, qui est le fondement de l’éthique, est parfois difficile lorsque cet Autre affiche des croyances qui nous sont particulièrement étrangères. Ses connaissances et son ascendant confèrent au médecin une position de pouvoir qui rend asymétrique sa relation avec le malade, et qui peuvent le pousser à tenter de convertir ce dernier à ses vues ou à rétrécir le débat à la seule dimension de la santé physique [tj1]. Le débat concernant la transfusion chez les Témoins de Jéhovah replace l’autorité thérapeutique du médecin en face du droit de l’individu à décider de ce qui est bon pour lui-même, et confronte les valeurs religieuses du patient à celles de l’éthique médicale de nos sociétés laïques [tj2].

Refuser tout ou partie d’un traitement met en conflit deux principes éthiques, le principe d’autonomie et celui de bienfaisance. Le premier, qui a pris de plus en plus de poids au cours de ces trente dernières années, spécifie que le malade a un droit entier et absolu de décider ce qui est bon pour lui-même; le deuxième affirme que le devoir essentiel du soignant est de mettre tout son savoir et toutes ses capacités au service du malade, en particulier de lui sauver la vie si celle-ci est en danger. Les Témoins de Jéhovah exacerbent certainement ce conflit potentiel en poussant le principe d’autonomie jusqu’à la sacralisation au nom de la priorité de la vie spirituelle sur la survie physique [tj5,tj6]. Mais préserver la vie, base du principe de bienfaisance, est considéré comme la finalité de la médecine et comme la priorité de la société civile. A telle enseigne que 63% des intensivistes européens consultés transfuseraient un patient malgré son refus si la situation le requerrait [tj8].

Un patient capable de discernement est légitimé à refuser une thérapeutique comme la transfusion, mais il ne peut pas exiger une intervention chirurgicale sans transfusion si l’opération est impossible dans ces conditions. Il arrive ainsi que le refus de sang crée une situation contraire à un autre principe éthique, le principe d’équité entre les malades: sans transfusion, par exemple, le succès d’une transplantation d’organe rare comme le coeur ou le poumon est très limité; de ce fait, le patient détourne au profit de son exigence religieuse personnelle un organe auquel un receveur plus compliant offrirait davantage de chances et qui est de ce fait soustrait à la communauté des receveurs potentiels. Lors de décisions difficiles, il est capital que participent à la discussion tous les intervenants de la chaîne des soins (chirurgiens, anesthésistes, intensivistes), et que le personnel infirmier puisse faire valoir son opinion. Il se peut également que l’on soit tenté de déployer des moyens thérapeutiques invasifs, onéreux et risqués pour éviter la transfusion, qui est en soi une thérapie plus sûre et plus efficace que les alternatives choisies; ceci relève du principe de futilité.

Au-delà des principes éthiques habituels, il est demandé au médecin d’étendre le principe de bienfaisance à la préservation de la vie spirituelle lorsque celle-ci prime sur la vie physique dans l’esprit du patient. Il s’agit de faire passer ses convictions propres après celles du malade, ou à mettre en veilleuse sa propre échelle de valeur au profit de celle d’autrui. Au lieu de son éthique, où préserver la vie est un critère quasi absolu, il lui faut accepter un code de valeurs où la récompense éternelle est préférable à la vie de ce monde, même si cela lui est étranger. Face à un patient qui a le courage d’accepter la mort plutôt que de déroger à ses convictions, il est normal d’avoir celui de faire taire ses opinions et de respecter pleinement celles du malade. On peut rétorquer à cette exigence que le malade qui a des enfants à charge défend sa vie spirituelle de manière fort égoïste en faisant passer ses croyances personnelles avant le bien de ceux dont il est responsable et en préférant assurer le salut de son âme plutôt que celui de ses proches. Même s’il ressent un manque de réciprocité entre l’autonomie reconnue au malade et celle qui ne lui est pas accordée dans ses choix thérapeutiques, le médecin n’a ni le pouvoir ni le droit de trancher dans les décisions de son patient.

Mais les positions religieuses extrêmes des patients les plus orthodoxes se retrouvent toujours en confrontation avec l’esprit de tolérance de notre société, et se heurtent souvent avec les principes de l’éthique clinique qui donnent son sens à l’activité des soignants. La prise en charge de patients Témoins de Jéhovah implique de ne pas juger les valeurs qu’on ne partage pas et de lutter, y compris contre soi-même, pour la liberté de pensée de chacun, comme le faisait Voltaire dans ce mot célèbre: «Je ne suis point d’accord avec ce que vous dites, mais je me battrai pour que vous puissiez le dire».

 

Références

tj1 BENAROYO L. Ethique et responsabilité en médecine. Genève: Ed Médecine & Hygiène, 2006
tj2 CHASSOT PG, KERN C, RAVUSSIN P. Hémorragie et transfusion: le cas des Témoins de Jéhovah. Rev Méd Suisse 2006; 2(88):2674-6, 2678-9
tj3 FINFER S, HOWELL S, MILLER J, et al. Managing patients who refuse blood transfusions: an ethical dilemna. Brit Med J 1994; 308:1423-5
tj4 LORIAU J, MANAOUIL C, MONTPELLIER D, et al. Chirurgie et transfusion chez les patients témoins de Jéhovah. Mise au point médico-légale. Ann Chirurgie 2004; 129:263-8
tj5 MAYLON D. Transfusion-free treatment of Jehovah’s Witnesses: respecting the autonomous patient’s motives. J Med Ethics 1998; 24:37-81
tj6 MAYLON D. Transfusion-free treatment of Jehovah’s Witnesses: respecting the autonomous patient’s rights. J Med Ethics 1998; 24:302-7
tj7 SINGELENBERG R. The blood transfusion taboo of Jehovah’s Witness. Origin, development and function of a controversial doctrine. Social Science Med 1990; 31:515-23
tj8 VINCENT JL. Transfusion in the exsanguinating Jehovah’s Witness patient. The attitude of intensive care doctors. Eur J Anaesthesiol 1991; 8:297-300
tj9 LAWSON T, RALPH C. Perioperative Jehovah’s Witnesses : a review. Br J Anaesth 2015 ; 115 : 676-87

 

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